2005年11月07日

1リットルの涙 原作本 眠れなくなる・・

私は秋になると喘息の気があって 夜中から明け方まで眠れなくなることがあります。
昨日がそうで、子供がいるので 寝るわけにもいかず 眠かったのですが
一気に本を読み上げてしまいました。
そして 今も正直 眠いのですが 横になると
またぐるぐると いろんな思いがわいてくるので
つづっていこうと思います。
関連・・1リットルの涙 お母さんの言葉!から ドラマはみていました。
沢尻エリカさん かわいいですね。
薄幸の美少女風より、どこか三枚目で自虐的なキャラのほうが亜矢さんにあってるかなあ・・。
現実は ドラマのように 恋愛は望めなかったみたい・・ですね。

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記幻冬舎文庫
1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記幻冬舎文庫

この本の中に亜矢さんの叫びがつまっています。
頭がよく 気持ちの優しい そして感性の豊かな亜矢さん。
本当に いじらしいほど 健気なんです。

脊髄小脳変性症という病気によって
次々と いままで できたことができなくなってしまう。
ころぶ、歩けなくなる、話せなくなる、最後は 寝たきりに・・。
でも 心は 普通の人と変わらないし 過去はできていたから
思い出すと よけいに つらい・・。
しかも 心の感度が高いので よけいに 傷ついてしまう・・。

とくに 高校から 養護学校へ、健常者から 障害者というのを
受け入れるのが 、当人になってみると 
ほんとうに 受け入れるまでの苦悩・・。
もちろん 亜矢さんばかりでない、こういう経験をされた方は
たくさん いるのでしょう・・。

亜矢さんは 人生つぼみのこれからのとき・・
だったので より悲しいけど
私たちだって 人事ではない・・。これから40、50年後、
私たちも 老化で おなじような経験をいずれするのだ。

プライドとか 苦しみから 逃れるために
ボケってあるのかもしれない・・。
亜矢さんみたいに なまじ感性はもとのままだと
こころない言葉に傷つき、
いいたいことが 伝わらない苦しさに涙するだろう・・。
老人ホームの人も 伝える術がないだけで
同じ思いかも・・。

それに 学校や 病院や 付き添い問題。
症状が 進むにつれ 条件が狭まられ排除されていく現実。
重病のひとは 病院をだされ 転院をくりかえし
いくところがなくなると 聞いた。
しらなかったし 考えたこともなかったな・・。

いざ そうなってみないと みんな福祉の問題を考えないけど
現実 ほんとに 厳しいんだ・・。
うーん いずれ 自分も 苦しむんだ・・。
なんとか しないといけないんだ・・・。


精一杯 がんばって 
前向きに奮い立たせて
でも 
>現実があまりにも残酷で厳しすぎて
夢さえ与えてくれない・・。

私も そばにいたら かける言葉が みつからない・・!
親御さんも 引き裂かれる思いだろうに、
ときどきみられる お母さんの 言葉が・・すごい。
親として 私もこういうとき
こんなことがいえる人になりたい・・。

>人は皆 一つや二つは 苦しいものを持って
生きているんだよ。それに耐えて耐えて耐え抜いて
いきていかなければならないんだよ。

>先天的な障害とちがって、過去とくらべて悩みも大きいし
感情がさきだってしまう。単純な訓練も実は精神との戦い
鍛錬だよ。
今おかれている立場を理解して これからの人生を充実させていかないと。
厳しいことをいっても 亜矢が人間的にはなにも違ってはいない普通の子であると
思っているからだよ。他人にグサっといわれる言葉をいわれても
耐えていけるように・・これも鍛錬なんだよ。

どんなことがあっても 生きる希望をもって
がんばった亜矢さんの 生きた証がつまっています。
人の助けをかりないと生きていけない人生に
いきていく価値があるのか・・

亜矢さんは 苦悩していたけれど
これだけ 多くのことを あなたは 残せたんだよ・・・。
すごく・・尊いことだな・・。

ほかの本も読んでみたいです。

いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記幻冬舎文庫
いのちのハードル―「1リットルの涙」母の手記幻冬舎文庫
ラストレター―「1リットルの涙」亜也の58通の手紙
ラストレター―「1リットルの涙」亜也の58通の手紙



歩くこと・・私たちに なんでもないことでも
亜矢さんにとっては 願いだったのだな・・。
ふと思うと 涙がでてきます。
辛いことがあっても 今ある幸せを大切に
いきなきゃ・・。

本田美奈子.さんの訃報も・・
ショックでした・・。
がんばる人 いい人は 神様は
そばに おいておきたくなるのかな・・。
病気って どうして なっちゃうんだろう?
どうやったら ふせげるんだろう・・。



posted by まいっち at 23:44 | 🌁 | Comment(3) | TrackBack(0) | 気になる問題
この記事へのコメント
まいっちさん、こんにちは∈^0^∋
ぼくは なかなか読みたいですけれど 読めないです。沢尻エリカさんは可愛いですね。
 病気って、どうしてなくならないのでしょうね。
 人それぞれに与えられた 試練だとしても あまりにも、ハンディキャップがありすぎます。
 その時から、平等ではないのですよね。
 何となく突き詰めていくと 宗教的になりかねないので、この辺で。
 でも、病気に負けずに生きて欲しいですね。
 生きることって、難しいですね。
 支離滅裂(*^.^*)エヘッ
くまさんことくまボンでした。ではでは(^.^)/~~~
Posted by くまさん at 2005年11月08日 08:55
まいっちさん、こんばんは!

この季節、不眠がちの人が多いと気が付きました。

そんな時は読書ですね。

この本は読んでいません。ドラマは観た事があります。

とても、考えてしまいますね。もし、自分の子供が同じ病気になったら、私はどこまで、この子の痛み(心も体も)を受け取ってあげれるのか・・・

>人は皆 一つや二つは 苦しいものを持って
生きているんだよ。それに耐えて耐えて耐え抜いて
いきていかなければならないんだよ。

私もこの言葉は言うと思います。
苦しさから逃げたら生きることを諦めると思うから・・
どんな状態でも、生きて欲しいと親は思い、生きたいと子供も思ってくれる事が大切ですよね。

生きる価値を考えてはいけません。勿論生きることの意味、価値は誰にでもあります。

価値があるのか・・・と思うと、私もその価値があるのかと考えると・・自分自身に対して疑問が湧きます。

でも、強く生きていくのが人間です。
強く生きていけるのも人間です。

負けないで、どんな状況でも生き抜いて欲しいですね。
最後を迎えるまで、それは自分達に送る言葉でもあります。

時間が出来たら原作も読んでみたいですね。



Posted by emotion at 2005年11月10日 02:14
あまりにも 長くなったエントリー
目をとおしてくださって、まずありがとうございます。

ほんとに 健康第一ですね!
そして 試練にあったとき・・
どうするか。

>どんな状態でも、生きて欲しいと親は思い、生きたいと子供も思ってくれる事が大切で負けないで、どんな状況でも生き抜いて欲しいですね。
最後を迎えるまで、それは自分達に送る言葉でもあります。

ああ これも すごくいい言葉です。
刻んでおこうと思います。

息をして 景色をみる、歌う・・
当たり前のことが できるだけでも
幸せなんですよね。
生きたい!思いにあふれています。
原作 ぜひ 読んでみてください。
Posted by まいっち at 2005年11月14日 13:27
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